Las familias latinas necesitan más apoyo para enfrentar el mal de Alzheimer
A medida que la comunidad latina en Estados Unidos crece y envejece, más latinos están desarrollando la enfermedad de Alzheimer y otras formas de demencia. Los centros para el control y la prevención de enfermedades calculan que para el 2060, 3.2 millones de latinos vivirán con el mal de Alzheimer, en comparación con aproximadamente 430,000 en 2014.
Investigadores han descubierto que los latinos son hasta un 50% más propensos a contraer el Alzheimer que los blancos no hispanos. Los hispanos también tienden a desarrollar la enfermedad antes que otros grupos étnicos en un promedio de cuatro años.
Los científicos están tratando de entender exactamente cómo se diferencia la enfermedad de Alzheimer según la raza y etnicidad. Pero sí saben que ciertos factores aumentan el riesgo de desarrollar el Alzheimer y demencias relacionadas, incluyendo las enfermedades cardiovasculares, diabetes, alta presión sanguínea y otras condiciones de salud relacionadas, todas ellas son más comunes entre los latinos.
Además de este riesgo elevado para desarrollar demencia, los latinos en Estados Unidos enfrenten obstáculos para tratar la enfermedad. Los hispanos son el grupo étnico con el mayor porcentaje de personas que no cuentan con seguro médico. Las barreras culturales y de idioma también pueden dificultar que los latinos accedan a recursos comunitarios.
Estas barreras al cuidado de salud perjudican tanto a los pacientes como a sus familias. Nuestra cultura pone gran importancia en cuidar a nuestros familiares de edad avanzada en casa. Cuando mi abuela paterna, Mary, llegó a una edad avanzada, nuestra familia consideró un honor poder cuidarla y regresarle todo el amor y cuidado que ella nos brindó durante su vida.
Pero para las familias que lidian con el Alzheimer, el privilegio de cuidar a nuestros seres queridos puede requerir mucho más de nosotros y hay muchos costos asociados con hacerlo. El cuidado impone enormes cargas físicas y psicológicas para la familia y especialmente para las mujeres, que representan casi tres cuartos de los cuidadores en las familias latinas.
También impone muchos gastos indirectos. Es posible que los cuidadores tengan que ausentarse del trabajo o renunciar a oportunidades laborales o ascensos para poder cuidar a sus padres u otros familiares que dependen de ellos.
Conozco bien estas cargas. Mi abuelo cuidó de mi abuela, quien sufrió del Alzheimer. Y actualmente, mi prima está cuidando de mi tía Mary, quien está luchando contra la enfermedad. La experiencia de mi familia me ha demostrado que las personas que cuidan de un familiar con el mal de Alzheimer necesitan mucha ayuda, apoyo y fondos.
Muchos están abrumados por la responsabilidad del cuidado diario de un ser querido y batallan con sentimientos de culpa porque sienten que no tiene a dónde recurrir por ayuda. Especialmente en la comunidad hispana, la gente no siempre sabe qué recursos están disponibles para apoyarse – y no siempre se sienten empoderados para pedirlos.
Estoy agradecida de que tantas organizaciones increíbles por todo el país estén trabajando para resolver esos problemas y liderando el camino para apoyar a pacientes, familias y médicos. Por ejemplo, en Las Vegas, el Centro Lou Ruvo para la Salud Cerebral recientemente lanzó una versión en español de su Iniciativa de Salud Cerebral, haciendo trabajo de alcance a la comunidad latina.
La iniciativa es una colaboración con la Asociación del Alzheimer en el sur de Nevada, que también está haciendo un trabajo de alcance fantástico a través de iglesias, centros legales, centros comunitarios, ferias de salud y otros grupos.
Estas organizaciones son una luz de esperanza para pacientes y familias durante un momento difícil de sus vidas. Me enorgullece apoyarlos para ayudar a la comunidad latina a enfrentar esta desgarradora enfermedad.
Para apoyar sus esfuerzos, presenté el proyecto de ley ' BOLD Infrastructure for Alzheimer’s', que se convirtió en ley en 2018. Esta ley provee fondos para Centros de Excelencia a nivel nacional para educar al público sobre el Alzheimer y otras formas de demencia, apoyar e instruir a las familias y cuidadores y superar barreras a la detección temprana que han sido un desafío en la comunidad latina.
La ley también ayuda a los departamentos de salud estatales a mejorar la educación y el trabajo de alcance comunitario y provee fondos para recolectar y analizar datos sobre el Alzheimer y la demencia.
También estoy comprometida a luchar por un cuidado de salud integral y asequible para todos los estadounidenses. Necesitamos defender y ampliar la Ley de Cuidado de Salud Asequible. Nadie en Estados Unidos debería verse obligado a posponer un diagnóstico o tratamiento de una enfermedad como el Alzheimer por preocupación por el costo.
Juntos, podemos aumentar la educación y la conciencia, mejorar las opciones de tratamiento, apoyar a los cuidadores y también encontrar una cura para el Alzheimer. Continuaré trabajando para aliviar la carga de las familias latinas en Nevada y en todo el país.
Nota : La presente pieza fue seleccionada para publicación en nuestra sección de opinión como una contribución al debate público. La(s) visión(es) expresadas allí pertenecen exclusivamente a su(s) autor(es) y/o a la(s) organización(es) que representan. Este contenido no representa la visión de Univision Noticias o la de su línea editorial.